))
Tæt på - Julie Christensen - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
Manage episode 365884101 series 2919401
Contenu fourni par Martin Sund. Tout le contenu du podcast, y compris les épisodes, les graphiques et les descriptions de podcast, est téléchargé et fourni directement par Martin Sund ou son partenaire de plateforme de podcast. Si vous pensez que quelqu'un utilise votre œuvre protégée sans votre autorisation, vous pouvez suivre le processus décrit ici https://fr.player.fm/legal.
Hej, mit navn er Julie, jeg er 27 år gammel og jeg lider af den sjældne bindevævssygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, der gennem min barn- og ungdom har frataget mig mere og mere af min bevægelighed idet den har omdannet flere af mine muskler og led til kalk og derved har givet mig et ekstra skelet.
I dette afsnit skal i høre om, hvordan det har været at gå fra en helt almindelig barndom til gradvist at blive frataget mere og mere bevægelighed frem til i dag, hvor jeg kun kan bruge mine hænder, fødder og nakke.
Jeg fortæller lidt om mine tanker om tidlig død, sygdom gennem folkeskolen og efterfølgende uddannelse og så hører i om Knud, min altid trofaste ven som hjalp mig til at acceptere min nye situation. Jeg kommer ind på, hvordan den mentale rejse har været, og hvilke parametre der har været med til at påvirke mig både positivt og negativt.
152 episodes
Partager
