Gilles, ma soeur et moi

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Mathilde a le syndrome de Gilles de la Tourette et elle vit très bien avec Mathilde habite à Quimper avec son fils Léon et son compagnon Corentin. Entre deux services au restaurant, elle aime profiter de la vie, comme tout le monde. Mais Mathilde ne ressemble pas vraiment à tout le monde. Elle a des tics, sonores et gestuels. Et le responsable, c’est Gilles. Ou plutôt Gilles de la Tourette. Camille, sa petite sœur, a décidé de mener l'enquête sur cet intrus qui a débarqué dans la famille sans prévenir. Qui est-il vraiment ? Comment s'est-il incrusté ? Et comment Mathilde a-t-elle appris à vivre aussi bien avec lui ? Le long des côtes du Finistère, à table autour du poulet dominical ou en balade à la mer, du Booba dans les oreilles, Mathilde et Camille partent ensemble à la découverte de Gilles, celui qui a bouleversé leur quotidien. Un récit familial qui interroge notre rapport au handicap et à la « normalité ». Camille Descroix est journaliste. Elle travaille pour la presse écrite et la radio, notamment avec Vice, Slate ou encore franceinfo. C’est son premier podcast. RemerciementsAux docteur(e)s Marie Mailly, Fernanda Maciel et Andreas Hartmann. À Jean-Francois Mittaine, vice-président de l’association Française de Gilles de la Tourette. Le Syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est une maladie neurologique dont la cause est encore méconnue. Elle est caractérisée par des tics moteurs (mouvements involontaires plus ou moins complexes) et par des tics vocaux (vocalisations, cris, raclements de gorge….). Pour plus d'informations : https://www.france-tourette.org/. Enregistrements : février 21 - Entretiens, prises de son et montage : Camille Descroix - Réalisation, mixage et musique : Charlie Marcelet - Illustration : Calixte Bernard - Production : ARTE Radio et Tavie Prod, avec le soutien de l’Association française du syndrome de Gilles de la Tourette (AFSGT) - Charlie Marcelet

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